Efter en vecka på sjukhus fick vi hem Stempen. Vecka 12 blev en ganska intensiv vecka med många hembesök och vi blev inskrivna i palliativa på onsdagen. Nätterna har varit ganska oroliga med muskelkramper och ren oro. I torsdagsnatt fick vi inte stopp på kramperna med de medel vi fick ge så det blev ambulans till akuten till slut. Nu ligger han inlagd på onkologen och de försöker hitta en lösning så han ska slippa kramperna. I går åkte jag hem en sväng efter lunch för att gå ut med hundarna, hämta tårta som vi skulle ha till fikat och ta med hundarna in till Evelina. När jag kommer tillbaka hade han haft ett stort epilepsi anfall och Claudia hade lagt sig över honom för att hålla ner honom tills de kom med hjälp. Krafterna är enorma i ett sådant anfall och idag har hon träningsvärk efter den kampen.
Det kom ett anfall till några timmar senare, ett mindre men ganska långvarigt. Det finns gränser på hur mycket medicin de kan ge och de måste då komma på nya idéer. Nu har han fått pump som doserar in en liten mängd avslappningsmedel hela tiden så nu hoppas jag verkligen det ger sig.
I övrigt finns inte mycket krafter kvar, talet är nästa borta och det är svårt att hålla i nått, darrigheten är stor. Det gör ont i oss alla att se det kraftpaket han ju varit till att bli så hjälplös. Trots allt detta finns en vilja att kämpa att försöka göra saker. I går fick vi honom med gemensamma krafter att gå ca 20 m. det kan ju låta som lite men när inte benen lyder vad hjärnan vill är det en enorm bedrift.
Idag är det så fint väder och jag hoppas det är en bra dag så vi kan sitta på balkongen tillsammans en stund, kanske fika ihop där.
Fånga dagen, den kommer aldrig tillbaka.....
13 kommentarer:
Lååååång kram
Vet du, det är nästan mer än man ens kan ta in när man läser det.....jag tycker så otroligt synd om er alla, det är ett sånt otroligt jobbigt skede i livet. Och jag inbillar mig att jag vet, i alla fall lite, jag har varit där ett flertal gånger. Faktiskt. Och det gällde fem närstående personer (mamma, pappa, min allra bästa väninna sen vi båda var två år, hennes mamma och min moster) inom nio månader, på dagen, man kan ju aldrig jämföra, men den maktlöshet man kände, den går inte att beskriva och så ska man mitt i alltihop vara stark också. Men man är det och delar man med sig så kommer så mycket ut som behöver komma ut. Men ändå, det är ett så tragiskt skede i livet.......Du ska veta, jag tänker så ofta på dig och ser efter om du bloggat eller Instagrammat......Stora, stora kramar Agneta
💞
Jag tänker på er hela tiden Kram
Oh vad jag känner med dig när du beskriver hur det är! Hoppas kramperna försvinner och han får känna sig lugn. Man är glad för varje framgång även om det bara är några steg. Ha en skön avslutning på påsken! Kram från Mona.
Styrkekramar till er.
Denna dag är guld värd och den kommer aldrig igen.
livet är inte rättvist.
Det finns mycket att lära, och om man kan dela med sig av sin erfarenhet så kan man berika andras liv, och sitt eget. Du väcker också tankar hos oss som får följa att verkligen försöka uppskatta det vi har. Nuet är egentligen allt vi vet.
Allt gott, varma tankar
Styrkekramar till er båda. <3 <3 <3
Tänker mycket på er.
Ibland är det bra att vara himla envis!
Tänker massor på er!
Styrkekramar till er alla! <3 <3 <3 <3
Hej
Tidsperioden som ni lever i nu, fylld av motsatta känslor.
Fylld av sorg över situationen, motsatsen när en liten stunds glädje kommer till er.
Glöm inte att vara egoistisk dvs. tänk på dig själv och dina egna behov.
Det är tillåtet att låta andra familjemedlemmar vara på sjukhuset, när du behöver vila eller att vara hemma i bostaden och göra dagliga rutiner.
Du ska räcka till som människa längre framöver.
Kramar från okänd Lena.
Jag blir förfärad när jag ser hur svårt ni har det nu. Jag skickar en stor varm lång kram som aldrig tar slut!
Så ni kämpar, allihop! Och så fina barn di/ni har! Jag hoppas att pumpen blir till god hjälp och att ni kan finna de här stunderna när ni kan fika i solen och vara närapå, nästan som vanligt. Kanske kladdkaka och tulpaner på bordet. Kram!
KRAM!!!!
Skicka en kommentar